Día Mundial de las EPOF: más de 3 millones de argentinos las padecen

Día Mundial de las EPOF: más de 3 millones de argentinos las padecen

Se estima que más de 3 millones de argentinos tiene una EPOF o Enfermedad Poco Frecuente, por lo cual en el marco del Día Mundial de estas enfermedade

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Se estima que más de 3 millones de argentinos tiene una EPOF o Enfermedad Poco Frecuente, por lo cual en el marco del Día Mundial de estas enfermedades que se conmemora cada 28 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) anunció  la creación del primer registro nacional de personas con esas patologías, que según la OMS incluyen unas 6.000 a 8.000 en el mundo.

Según explicó Inés Castellano, presidenta de Fadepof, el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Renepof), cuya página se encuentra actualmente en construcción, será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores; por lo cual, quienes padezcan una Epof o tengan un diagnóstico presuntivo, podrán completar sus datos en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar, una vez que esté disponible.

Es importante destacar que este tipo de patologías afectan a unos 3.200.000 pacientes en el país, según Fadepof, y sin embargo, no se contaba hasta el momento con datos epidemiológicos sobre la cantidad de Epof, su incidencia o los centros de atención especializados, medidas que están contempladas en la ley nacional 26.689 de Cuidado integral de la Salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, reglamentada por el decreto 794/2015, aunque La Fadepof ya había realizado en 2016 una prueba piloto de registro, a través de una encuesta en Internet que buscaba recabar información.

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, explica en su página Fadepof. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Estas enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido.

En base a estadísticas internacionales de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que indican que el 8% de la población padece alguna de las 8.000 Epof descriptas; sin embargo, los pacientes y los médicos suelen tener inconvenientes para identificarlas, por lo que se suele demorar en el diagnóstico y tratamiento.

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