Más de 300 argentinos sufren Atrofia Muscular Espinal y no pueden costear el tratamiento

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La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal y que sólo en Argentina afecta a más 300 personas, pero solamente 15 están recibiendo el tratamiento, debido al alto costo que implica.

Un nuevo medicamento que fue aprobado sin restricciones por las agencias gubernamentales de salud de Estados Unidos (FDA), Unión Europea (EMA), Canadá, Japón, Australia y Brasil, parece ser la única esperanza de detener los síntomas y en enero 2017, la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) aprobó el ingreso al país del tratamiento, pero bajo el sistema de registro de excepción, es decir que cada paciente puede lograr que el médico se lo prescriba y el Estado les permita importarla.

Sin embargo, según narran familiares de los pacientes, el costo de la medicación la convierte en una opción inaccesible para la gran mayoría de los pacientes, pues para ver los resultados recomiendan aplicar seis inyecciones el primer año y tres por año de por vida y cada dosis que se aplica mediante punción lumbar cuesta US$ 125 mil.

Cientos de chicos en Argentina siguen a la expectativa de una respuesta que les permita acceder a la única solución que los ayudará a cambiar su vida. FAME, la asociación que nuclea a las familias de los pacientes, señala que quienes no pueden costearlo tienen la opción de reclamarlo a su obra social o al Ministerio de Desarrollo Social, pero que el trámite suele alargarse. Hoy hay 15 pacientes argentinos que consiguieron el tratamiento pero aún quedan más de 250 pacientes peleando por tener acceso a esta medicación, que cambia radicalmente el curso de la  enfermedad.

Por esta razón, familiares de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) anunciaron que manifestarán ante el Ministerio de Salud para reclamar a las autoridades que las obras sociales cubran el tratamiento de esta enfermedad.

Foto: FAME Argentina

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