Bautista tiene 4 años y necesita que sea enviada desde EE.UU una proteína de vital importancia para su salud

Bautista tiene 4 años y necesita que sea enviada desde EE.UU una proteína de vital importancia para su salud

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Bautista tiene 4 años y padece de Glucogenosis Tipo IX, una enfermedad metabólica poco frecuente que altera el funcionamiento hepático de su organismo. Para poder regular su actividad energética lleva adelante un tratamiento muy riguroso que consiste en ingerir almidón de maíz disuelto en agua, combinado con una proteína conocida comercialmente como Unjury, que se consigue sólo en Estados Unidos.

El niño consume este suplemento alimentario cada seis horas y en caso de no respetarlo podría sufrir períodos de catabolismo, que devienen en descompensaciones como fuertes dolores, calambres, desmayos o convulsiones.

Sin embargo, su familia se está quedando con poca cantidad de proteína y necesitan encontrar la forma de que sea enviada desde EE.UU para que Bauti continúe con el tratamiento.

‘Ya le queda muy poca cantidad de la proteína y, de no conseguirla, su vida corre serio riesgo’ explica su abuela Viviana a través del perfil que abrieron los parientes del pequeño en Change.org, para juntar firmas y que el hecho repercuta y llegue a las autoridades de Salud, con poder de influir en el asunto.

La empresa que la fabrica la distribuye únicamente en su país, y por razones del aislamiento, conocidos o amigos de la familia no pueden traerla en viajes ocasionales a Estados Unidos, que era el modo en que solían obtenerla hasta antes de la pandemia.

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Silvana, mamá de Bautista, se comunicó con Galeno, obra social de la familia, para solicitar si la podían traer. A lo que le respondieron que podían cubrir el reintegro por la compra de la proteína, pero que no traían productos desde el exterior. ‘Me pidieron tiempo para ver de qué manera y si es que lo podían realizar’ comenta Silvana. ‘Pero como se sabe, las enfermedades no entienden de tiempos y es por este motivo que también intenté comunicarme con el Ministerio de Salud y el ANMAT por diferentes medios’, agrega a continuación.

El único factor favorable en contexto de la cuarentena es que al no salir de la casa, el niño no gasta tanta energía, lo que les permite a sus padres optimizar el restante del suplemento. Sin embargo, cuanto antes se pueda brindar una solución efectiva, mejor para evitar todo tipo de riesgo posible.

Bauti consume cerca de 5 potes de Unjury por mes y cada uno tiene un valor de 21 dólares. Esto se traduce a 60 potes que precisa por año, que se obtiene a un monto de 1.260 dólares anuales. Cuánto más crece, el nene requiere de mayores dosis.

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‘Solicito a los señores ministros que arbitren los medios para conseguir que esta proteína que resulta vital para él llegue a nuestro país a través de algún vuelo humanitario’ expresa la abuela del pequeño por escrito en la causa abierta en el sitio Change.org. ‘No pretendemos que sea de manera gratuita. Si bien somos una familia trabajadora, nos la hemos arreglado para comprarla mientras era accesible. Sólo necesitamos que llegue a nuestro país’ describe luego.

Por su parte, Silvana aclara: ‘Hemos agotado todas las posibilidades que teníamos a nuestro alcance pero no hemos tenido éxito. Seguiremos insistiendo y luchando de todas maneras posibles para conseguir todo lo que haga falta para su tratamiento y mejor calidad de vida’.

Contacto
Correo electrónico: [email protected] (Silvana).

Por Julián Tagliaferro

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