Familias de niños con cáncer infantil piden que se trate la Ley Oncopediátrica en el Congreso

Familias de niños con cáncer infantil piden que se trate la Ley Oncopediátrica en el Congreso

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Más de 300 familias de todo el país piden que se trate en el Congreso nacional el proyecto de Ley Oncopediátrica que promueve la creación de un ‘Programa Nacional de Cuidado Integral para niños, niñas y adolescentes con cáncer’, con el objetivo de reducir en ellos la morbimortalidad a causa de tal enfermedad.

El proyecto ingresó al Congreso bajo el número de expediente 4730-D-2020, el 10 de septiembre de este año y fue presentado por la diputada nacional Soher El Sukaria (Pro); a la vez que hay otros proyectos presentados, pero que no fueron tomados aún, que cuentan con el apoyo de diputados de la UCR y el Frente de Todos.

Una de las madres que eleva el pedido es Tania Buitrago, mamá de Eliseo (6 años), quienes junto con papá y hermanito viven en Libertad, partido de Merlo. Eliseo fue diagnosticado en agosto del 2019 de Leucemia Linfoblástica Aguda pre B, sobre la cual indica su madre que tiene una amplia posibilidad de cura, gracias a que tuvo un diagnóstico temprano de la enfermedad y pronta intervención.

El niño se encuentra en proceso de remisión, atenuación de los síntomas y signos de la enfermedad, con tratamiento de quimioterapia oral. A causa de los efectos, perdió el habla y la capacidad de caminar, en los primeros meses, pero ahora se encuentra mejor, recuperó el habla y de a poco vuelve a caminar. Sin embargo, se le dificulta jugar con normalidad, debido al catéter implantable que tiene, según cuenta su mamá.

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‘Al estar neutropénico, es decir sin defensas, producto de las quimioterapias, mantiene una dieta estricta baja en sodio, azúcar y libre de cualquier tipo de contaminación’ describe Tania y comenta luego que ‘desde que padece la enfermedad vive en aislamiento y perdió la continuidad escolar durante un año, hasta que retomó en julio con clases virtuales y maestra domiciliaria’.

El Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez cubre la quimioterapia endovenosa, mientras que sus padres se encargan de obtener los medicamentos de profilaxis y quimioterapia oral, dado que Nación no los proveía, por falta de entrega desde el laboratorio.

De tratarse y aprobarse el proyecto de Ley de Oncopediatría, la familia de Eliseo podría tener cubierto el tratamiento médico y garantizado el medicamento que demanda la enfermedad, que requiere de 20 mil pesos por mes.

Esto se debe a que el borrador del Artículo 8 determina que tanto el Sistema Público de Salud, las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661 y las entidades de medicina prepaga, junto con otros organismos de la salud pública, deben brindar a los niños, niñas y adolescentes que padecen de cáncer la cobertura del 100% en la provisión de medicamentos, estudios diagnósticos, traslados y prácticas de atención de su estado de salud.

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El proyecto también plantea la asistencia económica a los progenitores o representantes legales de los menores de edad que se encuentren en situación de desempleo o no perciban otro beneficio de carácter previsional mediante el monto equivalente a la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.

Otros de los beneficios que promueve son el acceso a la tarifa social de gas para la unidad familiar con la que reside el niño, libre tránsito y estacionamiento para los vehículos que lo trasladen, o promover la continuidad educativa mediante el otorgamiento de becas de apoyo para la escolaridad.

Un artículo importante es el 12, el cual propone el cumplimiento de licencias especiales para los padres o tutores que deben acompañar a sus respectivos hijos o familiares a realizar estudios, rehabilitaciones o tratamientos ligados a la recuperación y mantenimiento de estado de salud, durante el plazo que demande la serie de concurrencias médicas, homologada por el profesional correspondiente; ya que son procesos que implican varios días y para los cuales no se contempla algún tipo de licencia.

‘Actualmente nos encontramos haciendo pan dulce para sostenernos y mi marido busca intensamente trabajo, expresa Tania, quien recibe donaciones de alimentos frescos y productos de higiene y limpieza para sobrellevar la situación junto con su familia. También se puede colaborar con ella, Jonatan (marido) y sus hijos a través de transferencia bancaria o por Mercado Pago.

Además de la necesidad de Eliseo formé junto a otras mamás de niños oncológicos un grupo de voluntariado llamado Corazones Dorados Merlo. Armamos canastas para los niños en iguales condiciones del partido de Merlo y alrededor, pero se hace difícil suplir las necesidades que hay, ya que somos todas familias en tratamiento y sin trabajo formal’, comparte Tania.

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Este sábado 5, junto con familias de distintos puntos del GBA y Capital Federal y fundaciones solidarias que acompañan a niños con Leucemia se movilizarán hasta el Congreso, desde las 18hs, con el fin de exigir que el proyecto de ley sea puesto en agenda y tratado de manera urgente en sesiones extraordinarias. Se mantendrá el distanciamiento social entre las y los presentes, y se solicita a quienes concurran que lleven un lazo dorado o amarillo.

Padres y madres de otros niños que padecen distintos tipos de cáncer infantil también se han movilizado en las provincias de Mendoza, Córdoba, Entre Ríos, Misiones, La Pampa, La Rioja, Río Negro, Neuquén y Santa Cruz, solicitando a sus respectivos representantes el tratamiento del proyecto.

Información para colaborar con familia de Eliseo y Corazones Dorados Merlo

Mercado Pago: 11-2778-4374, (a través de la opción ‘Enviar dinero a un amigo’).
Transferencia bancaria:
CBU 0140000703100099669511 (Alias OVALO.PLANO.JARRON)
Titular: Tania Valeria Buitrago / CUIL 27-34410372-6

Por Julián Tagliaferro

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